Questions pour démarrer la discussion:
1- Que pensez-vous de l’aide médicale à mourir ? La demanderiez-vous ?
2- Pensez-vous que votre vie vous appartient au point que vous seul.e pouvez décider du moment et des conditions de votre mort ?
3- Pensez-vous que la société n’a qu’à vous fournir les moyens si vous choisissez la mort volontaire, par exemple en rendant l’aide médicale à mourir accessible à toute personne qui la demanderait ?
4- Si une personne avec qui vous avez une relation signifiante choisissait la mort volontaire ou l'aide médicale à mourir, croyez-vous qu’elle a un devoir de vous préparer à faire le deuil de cette relation ? Comment ?
5- Y a-t-il une autre façon d’envisager la fin de vie? Croyez-vous qu’il faut aussi considérer une autre avenue non abordée dans ce texte?
L’aide médicale à mourir est un phénomène relativement nouveau au Québec. L’expérience de Jean-Pierre Papin a soulevé plusieurs questions chez moi : Est-ce un suicide assisté ? Est-ce un acte de grande liberté face à la vie ? Un pied de nez à la mort ? Et moi, est-ce que je la demanderais ?
Au Québec, l’aide médicale à mourir fait partie des outils de « soins de fin de vie ». C’est donc un soin dans l’arsenal des soins palliatifs quand la mort naturelle s’annonce trop dure. Ailleurs, comme nn France, l’aide médicale à mourir n’est pas permise. En Suisse, on ne parle pas d’aide à mourir, mais de suicide assisté. La différence est importante. Si l’aide à mourir est un soin pour aider une personne en phase terminale à vivre une mort douce, digne et sans souffrance, ce n’est pas une assistance à son suicide.
Dans le cas de Jean-Pierre, j’avais un doute :
puisqu’il n’était pas en grande souffrance,
puisqu’il ne correspondait pas à l’image que j’avais d’un « mourant »,
puisqu’il a devancé d’un mois la date prévue pour l’acte médical lorsqu’il a réalisé qu’il ne regagnerait pas suffisamment d’autonomie pour vivre ses derniers mois chez lui sans un soutien vingt-quatre heures par jour,
puisqu’il satisfaisait aux conditions légales d’admissibilité à l’aide médicale à mourir, mais que ce droit pouvait lui être retiré au moment même de l’acte s’il n’avait plus toutes ses facultés intellectuelles,
puisque la mort naturelle se présentait comme une perte d’autonomie et de dignité pour une durée indéterminée, solution inacceptable pour lui,
il a décidé de sortir de scène au plus vite pendant qu’il en avait la possibilité. N’est-ce pas cela, un «suicide assisté » ?
Mais vivre avec lui ce passage m’a beaucoup éclairé. L’avoir vu boucler presque toutes ses relations dans les dernières semaines, avoir été témoin du rapprochement salutaire avec ses enfants, l’avoir vu se battre pour mourir selon sa volonté, l’avoir entendu nous recommander fortement l’aide médicale à mourir quand ce sera notre tour, l’avoir entendu réviser les moments marquants de ses soixante années de vie dans les dernières minutes avant l’acte médical, le voir partir presque joyeux, en nous envoyant la main, m’a amené à souhaiter en faire autant à mon tour. L’image d’un suicide assisté s’est estompée, d’une part parce que sa mort serait survenue au plus tard dans les prochains mois. Mais surtout parce que nous étions très loin du désespoir qui, pour moi, accompagne le suicide.
Mais même cette image du suicide a bougé chez moi avec la lecture récente du livre Rendez-vous avec la mort d’Yves St-Arnaud (Éditions Liber, Montréal, 2020). Ce livre raconte le dernier tour de piste d’un homme de soixante-seize ans, relativement en bonne forme, qui a décidé de se suicider pour ne pas prendre le risque de devenir éventuellement un fardeau pour ses proches et la société. Cette lecture a modifié ma conception du suicide dans le cas d’une fin de vie « non désespéré ». D’ailleurs, l'auteur utilise autant le terme « mort volontaire » que le mot suicide. Ma conception du terme « fin de vie » a bougé également : ce peut être tout simplement le sentiment que ma vie est achevée et que le moment est venu d’échapper à une vie insignifiante et bientôt encombrante pour mes proches et pour la société et qu’il est temps de mettre fin moi-même au voyage sans attendre la mort naturelle.
La question est donc : Est-ce que ma vie m’appartient ?
Si oui, j’ai le droit, et rien dans la loi au Québec ne l’empêche, d’y mettre fin en toute lucidité. C’est ce que Jean-Pierre a fait dès qu’il a constaté qu’il se qualifiait pour l’aide médicale à mourir. Dans le cas d’une personne âgée en bonne santé, comme dans le livre de St-Arnaud, mais qui trouve que sa vie est de plus en plus insignifiante et qui ne veut pas prendre le risque de devenir un fardeau, la seule alternative est le suicide, la mort volontaire.
Ce livre rejoint d’ailleurs l’expérience de Jean-Pierre, qui dit à la page 57 : « Le plus difficile, ce n’est pas tant de mourir que de rompre définitivement les liens ». St-Arnaud admet lui aussi que se diriger vers une mort volontaire pose la question de la responsabilité des liens affectifs que l’on a créés (p. 132). Il parle même de préparer ses proches à faire le deuil de cette relation au lieu de les placer devant le fait accompli d’une mort volontaire (p. 129, 130, 142). Nous accompagner à préparer notre deuil, c’est ce que Jean-Pierre a fait, particulièrement lors de son soixantième anniversaire lorsqu’il nous a demandé d’être présents quand il recevra l’aide médicale à mourir, mais surtout en nous invitant à nous exprimer sur sa décision.
Mais, pour une personne non admissible à l’aide à mourir, la question demeure, selon St-Arnaud : « La souffrance d’imposer un deuil de relation à mon ami, à ma sœur et à mon frère deviendra-t-elle plus grande que la souffrance anticipée d’une vieillesse pitoyable ? » (p. 130)
Pour ma part, je crois bien que je demanderais l’aide à mourir si la situation se présentait. Par contre, je ne sais pas si j’opterais pour une mort volontaire afin de ne pas risquer de me retrouver dans une vieillesse pitoyable, ou dans une vie qui n’aurait plus de sens. Il me semble que ma vie aura toujours un sens grâce, justement, aux bonnes relations que j’ai avec ma blonde, mes enfants, petits-enfants et plusieurs ami.e.s, et parce que je crois que la mort est une entrée dans une autre réalité. Mais, si un jour, je reconnais chez moi les premiers signes d’une perte de mes facultés cognitives, est-ce que j’envisagerai la mort volontaire si je ne me qualifie pas à l'aide médicale à mourir? Je ne sais pas.
Donc,
1- Que pensez-vous de l’aide médicale à mourir ? La demanderiez-vous ?
2- Pensez-vous que votre vie vous appartient au point que vous seul.e pouvez décider du moment et des conditions de votre mort ?
3- Pensez-vous que la société n’a qu’à vous fournir les moyens si vous choisissez la mort volontaire, par exemple en rendant l’aide médicale à mourir accessible à toute personne qui la demanderait ?
4- Si une personne avec qui vous avez une relation signifiante choisissait la mort volontaire ou l'aide médicale à mourir, croyez-vous qu’elle a un devoir de vous préparer à faire le deuil de cette relation ? Comment ?
5- Y a-t-il une autre façon d’envisager la fin de vie? Croyez-vous qu’il faut aussi considérer une autre avenue non abordée dans ce texte?
Je souhaite dialoguer avec vous sur ces questions ou d’autres qui vous viennent à l’esprit. Je vous invite à partager vos réactions, commentaires et questions.
On a fait beaucoup de chemin depuis 50 ans comme le démontrent quelques situations auxquelles j’ai été témoin. Alors que la mort était un sujet pratiquement tabou dans les années 1970-1980, on est aujourd’hui de plus en plus confortable à envisager sa fin de vie et même disposé, lorsque c’est possible, à planifier ses derniers instants.
Il y a près de 50 ans, à quelques jours du décès de mon père d’un cancer généralisé, des amis venaient le voir et lui parlaient encore de voyages de pêche qu’ils pourraient faire ensemble dans les prochaines semaines. Il y avait comme une règle tacite qu’on ne pouvait pas parler de la mort. Mon père est donc décédé et il n’a été possible de lui dire tout au plus : « Les médecins sont très inquiets à votre sujet. »
15 ans plus tard, c’était mon beau-père qui arrivait à cette étape. Alors qu’il ne lui restait que quelques jours à vivre, des membres de la famille ne pouvaient envisager qu’il soit envoyé à la Maison Michel Sarrazin. Heureusement, nous avons pu le faire et mon beau-père est parti sereinement, entouré de ses proches.
Quel contraste avec des expériences vécues récemment. Mon beau-frère Pierre dont la condition baissait rapidement a, une fois rendu dans une maison de soins palliatifs, connu un regain de vie. Il a pu vivre deux ou trois semaines supplémentaires et recevoir la visite de ses proches. Il n’arrêtait pas de dire comment il était chanceux : il n’y avait que 12 places à cette résidence et il pouvait profiter d’une de ces places.
Plus récemment encore, mon ami Gilbert sentant sa fin approcher et conscient des efforts grandissants que sa condition imposait à sa conjointe, a demandé lui-même d’aller dans une maison de soins palliatifs. Il a pu pendant quelques jours accueillir parents et amis avec qui faire ses adieux en se rappelant de bons moments vécus ensemble. Gilbert n’a pas demandé l’aide médicale à mourir mais il était prêt à le faire la journée où il aurait été dans l’incapacité de lire. Il a planifié lui-même une bonne partie de ses obsèques en choisissant les personnes appelées à témoigner et en décidant des détails de la célébration.
Pour moi, les départs de Pierre et de Gilbert sont des modèles inspirants et je souhaite vivement pouvoir quitter ce monde de cette manière : ils sont partis au terme d’une maladie qui ne s’est pas éternisée, encore en possession de leurs facultés, en sachant que la fin était proche et en l’assumant. Toutefois, j’admets qu’il n’est pas toujours possible de contrôler totalement le scénario de sa fin de vie. Nous pouvons quitter ce monde subitement (ex. : accident d’auto) ou, à l’inverse, dépérir lentement pendant des années, atteints d’une maladie dégénérative qui nous fait perdre progressivement nos facultés cognitives au point, au moment de notre décès, de n’être plus du tout la même personne.
D’une certaine façon, la législation sur l’aide médicale à mourir qui continuera à se raffiner règle la partie la plus facile en permettant à des gens dont la mort est proche de planifier leur fin de vie. Il reste à trouver une bonne façon de pouvoir planifier sa fin de vie alors que la maladie entraîne des pertes cognitives de plus en plus importantes.
Bonjour cher ami Marcel et bonjour à tous
J’ai lu avec plaisir vos propos très contemporains sur la mort. Je loge à peu près aux mêmes valeurs. La mort est comme la vie, elle est ou devrait être sociale et communautaire. Comme j’ai peu à redire sur vos paroles, je vous ferai part d'expériences qui m’habitent.
Germaine. Ma grand-mère maternelle était pieuse, dévouée et toujours heureuse de voir les siens. Elle a survécu longtemps au décès de son mari, et est demeurée longtemps en institution avec des capacités motrices limitées. Elle nous répétait souvent, sans misérabilisme, qu’elle priait le «bon Dieu de ne pas l’oublier». Un hiver, une grippe l’a laissé souffrante plusieurs jours, sous intraveineuse. Ce ne fut toujours pas son heure. La situation aurait été fatale à toute personne de son âge dans les temps anciens. Si nous discourons ainsi de la mort aujourd’hui, c’est moins une question d’athéisme que le résultat de moyens médicaux qui prolongent nos vies, et surtout notre vieillesse. Était-ce vraiment ce que nous voulions ?
Rolande. Il y a un peu plus d’une vingtaine d’année, une tante du coté paternel a dû être dialysée. Le processus était à l’époque quotidien et douloureux, peut-être l’est-il encore aujourd’hui. Il limitait en tout cas sérieusement le registre des activités qu’elles pouvaient entreprendre, elle qui avait été toute sa vie une femme féministe, très active et engagée dans la promotion de la culture. Après des mois de dyalise, elle a pris la décision d’arrêter le traitement, ce qui lui serait forcément fatal. Elle a discuté de la chose avec ses enfants, ses frères et ses sœurs. Elle a invité ses nombreux petits enfants, neveux et nièces à la rencontrer si nous y étions disposés. J’y suis allé avec mon conjoint, avec un mélange d’appréhension («que dire dans ces circonstances») et de confiance puisqu’elle choisissait cette destinée. Elle était sereine ; la rencontre fut joyeuse. Je ne l’oublierai jamais.
Mes parents. Mes frères et moi avons la chance de les avoir encore avec nous, dans une forme relative à leur âge. Ils sont de plus autonomes, ou en font peut-être grand état pour reculer une entrée en CHSLD. Encore très amoureux, je soupçonne que leur mort ne les effraie pas autant que la mort de l’autre. Voilà en quoi la mort est communautaire. Le rassemblement, pleurer ensemble, ou entendre les pleurs d’un proche, se coller, parler du passé, consolident le souvenir et la présence du disparu en soi. Le rassemblement et le rituel créent l’éternité. Je ne connais pas leurs dernières volontés, et je n’ai pas en m’en enquérir. Je sais seulement qu’il y aura un rite de passage que je souhaite important, simple peut-être, mais il durera quelques jours. Vos idées de rituels sont bienvenues.
COVID. Si vraiment la mort est sociale et communautaire, alors je ne comprends pas, en fait je n’accepte pas, que nous ayons laissé mourir des personnes seules pendant la pandémie. Ni l’ignorance de ce nouveau fléau, ni le taux de contagion et de létalité que nous connaissions n’excusent de ne pas avoir permis, avec les exigences requises, à des proches d’accompagner un être cher dans ses derniers moments.
Merci de votre attention (c'est ma première participation à un blogue, merci Marcel!). Yves.
Comme l’aide médicale à mourir est interdite en France, on n’a pas fini de voir l’arrivage d’œuvres artistiques qui en parlent. À preuve le film « Tout s'est bien passé », de François Ozon, présenté au Festival de Cannes le 7 juillet dernier. (Voir l'article intitulé Mourir dans la dignité, façon François Ozon publié dans le journal Le Devoir du 8 juillet 2021, p. B1)
Le film présente l'histoire d'un riche homme d'affaires français réduit à l'état de semi-paralysé par des accidents cardiovasculaires. Bien décidé à mettre fin à ses jours, il confie à l'une de ses filles le mandat de mener son projet à terme. Puisque l'aide médicale à mourir est interdite en France, mais permise en Suisse, c'est dans ce pays que le mandat devra être exécuté. J'irai sûrement voir ce film lorsqu'il arrivera au Québec.
En attendant, les intéressé.e.s peuvent toujours lire le roman « Tout s'est bien passé » d'Emmanuelle Bernhein (Gallimard, 2013), dont Ozon a fait l'adaptation.
Je souhaite vivement que, le moment venu, la confrontation à la mort se présente pour moi dans des conditions où je pourrai recourir à l’aide médicale à mourir (non pas seulement en la demandant, en laissant la décision à quelqu’un d’autre, mais en la réclamant dans le cadre de règles qui évolueront au cours des prochaines années). L’un des vecteurs de mon cheminement existentiel a été le développement d’une autonomie, non seulement au plan matériel ou social dans le sens d’une participation à la vie collective comme un individu indépendant, mais aussi et surtout dans l’émancipation des injonctions religieuses ou familiales, des modes ou des convenances qui aboutissent à des prêts à penser qui libèrent de l’exigence de porter ses décisions, mais amenuisent en même temps le sentiment d’être maître de sa vie. J’ai d’ailleurs fait un métier de soutenir d’autres personnes dans la conquête de ce type d’autonomie qui ajoute sensiblement au sens de l’existence. J’espère donc pouvoir choisir le moment de ma mort et la manière de quitter la vie. À mes yeux, cette position rendrait ma mort éminemment sociale, dans le sens qu’elle affirmerait clairement que je veux jusqu’à la fin avoir une participation libre et responsable à la société dont je fais partie, avec le minimum de dépendance à ce que d’autres auraient à assumer à ma place. Je repique une phrase particulièrement significative pour moi dans le long et dense commentaire de Paul Ouellet dans le présent forum : « Une plus grande privatisation de la décision par le Je, loin d’entraîner un affaiblissement de la dimension sociale ou communautaire, a contribué au renforcement des liens avec tous les Tu qui ont accompagné ces personnes dans leur parcours de vie [il s’agit ici de la constitution d’une communauté provisoire d’accompagnement à la mort d’individus]. » J’étends cette idée à notre rapport à la société qui nous façonne, la vie durant, mais à qui nous pouvons aussi donner en assumant nos décisions personnelles susceptibles de contribuer à structurer, à faire évoluer cette société. À ce moment-ci de notre histoire, le choix du moment et de la manière de mourir constitue une mise en question de traits culturels qui continuent par l’extérieur à modeler comment une personne devrait vivre ce passage existentiel incontournable. Cependant, ce passage incontournable est à la fois très personnel et inscrit dans une société qui ne peut éviter d’évoluer sous peine de trahir sa pertinence pour les individus. Je crois profondément que plus nous assumons notre responsabilité individuelle, plus nous établissons un rapport dynamique avec la société, tâche qui traverse toute la vie, dans un échange porteur d’évolution de part et d’autre, ‘jusqu’à la mort’. (Jean Leahey)
Le texte d'introduction est éloquent et franchement bien mené. Les questions sont très pertinentes. Je vais les laisser me travailler. Idée, plutôt qu'un forum, ouinpouvoir laisser des commentaires mais aussi être inviter à un zoom d'échange 3 fois par année
Quelques commentaires sur l'aide médicale à mourir reçus après la publication du livre:
Ce livre ne décrit pas une fin de vie ordinaire, mais une fin de vie programmée et annoncée. C’est en cela précisément qu’il m’a intéressé. (Gilles Beauchemin)
J’ai été davantage plongé et interrogé par les questions et les réalités liées à notre fin de vie. Demanderais-je l’aide à mourir, gagné par une trop grande douleur ou occupé de ne pas perdre toute dignité? Je ne sais pas mais je saurai.
Aujourd’hui je crois profondément en la grâce d’état qui permet de voir en Vérité et de me tenir bien tendu pour accueillir le DON. (Jean-Marie Berlinguette)
Vais-je demander l’aide médicale à mourir un jour? Il me semble que oui si les conditions sont réunies pour que cela soit faisable. Quitter à un moment choisi avec les siens est quelque chose qui séduit. (Jean-Pierre Lambert)
Ce livre sera pour plusieurs une occasion d'intimité avec l'expérience de l'aide médicale à mourir. Le départ de Jean-Pierre si jeune est triste, mais le livre ne l'est pas. (Louise Landry)
La possibilité de recourir à « l’aide médicale à mourir » dans ces moments est une avancée appréciable de notre système de santé. J’ai pu en constater les bienfaits avec un frère il y a à peine quelques années. (Suzanne-Hélène Lemieux)
L’auteur aborde la question de la mort et de l’expérience de mourir dans la dignité comme une étape de la vie et non comme une finalité. Cela apporte une belle lumière sur une expérience que nous affronterons tous mais sur des registres très différents, selon notre propre parcours. J’ai hâte de le faire lire ce livre à une amie qui milite pour l’accès à mourir dans la dignité. C’est un témoignage précieux. (Hélène Simard)
La loi canadienne modifiée
Gros changement la semaine dernière dans la loi du Canada sur l’aide médicale à mourir : le Sénat a accepté le 17 mars 2020 la loi C-7 qui modifie cette loi. Le gouvernement a donc supprimé de la loi la disposition selon laquelle seuls ceux dont la mort naturelle était « raisonnablement prévisible » avaient le droit de demander une aide médicale à mourir. La loi met en place deux voies d’admissibilité à cette aide : l’une qui permettrait aux personnes proches de la mort de recevoir l’aide médicale à mourir, l’autre imposant des critères plus restrictifs aux personnes qui n’en sont pas là. Rédigée en réponse à une décision de la Cour supérieure du Québec en 2019, demandée par de grands handicapés, qui a jugé la loi fédérale sur l’aide médicale à mourir inconstitutionnelle, la nouvelle loi prévoit que dans 24 mois, cette aide deviendra disponible aussi aux personnes qui souffrent de maladie mentale. Ce point est loin de faire l’unanimité tant dans la population qu’au gouvernement. La possibilité de faire une demande « anticipée » d’aide médicale à mourir n’a toutefois pas été incluse dans la loi, privant ainsi les personnes souffrant de dégénérescence cognitive, par exemple l’Alzheimer, de faire une telle demande quand elles sont encore en possession de leurs facultés intellectuelles.
Quels sont les « critères plus restrictifs » pour les personnes qui ne sont pas proches de la mort ? Que signifie précisément ce terme « proche de la mort » ? C’est sûrement plus large que l’ancien critère de « raisonnablement prévisible » qui pouvait s’étaler sur quelques mois.
Qu’est-ce que cela changera en pratique dans l’accès à l’aide médicale à mourir ? À suivre.